Marjolein Mensink loopt Vierdaagse voor dochter Minke

DUIVEN – Tussen de koeien, tractors en het leven op de boerderij groeit de driejarige Minke op. Samen met haar broertje Jelte (1), moeder Marjolein Mensink en vader Jeroen van Huet woont ze op het melkveebedrijf van de familie, naast de ouders van Jeroen.

Door: Lotte Oogjes

Toch ziet het leven van het jonge gezin er anders uit dan ze ooit hadden gedacht. Minke heeft het Rett syndroom, een zeldzame neurologische aandoening die haar ontwikkeling beïnvloedt. Om aandacht te vragen voor kinderen zoals Minke én geld in te zamelen voor haar toekomst, loopt Marjolein dit jaar voor het eerst de Nijmeegse Vierdaagse.

Een toekomst die ineens veranderde

De Diagnose Rett syndroom kwam hard binnen bij het gezin. “Wanneer je in verwachting bent, heb je toch verwachtingen en dromen over hoe de toekomst eruitziet” vertelt Marjolein. “In het begin leek de ontwikkeling bij Minke normaal, maar toen zij anderhalf was kwam Minke in de regressiefase en verloor zij vaardigheden.”

Na onderzoek in het ziekenhuis kwam de diagnose Rett syndroom naar voren. “Wij proberen positief te blijven en te kijken naar wat er wel mogelijk is. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, maar we proberen vooral te genieten van de kleine dingen en van de mooie momenten samen als gezin” vertelt Jeroen.

Het vrolijkste meisje van de boerderij

Wie Minke ontmoet, ziet vooral een vrolijk meisje. Ze straalt wanneer ze tussen de koeien mag kijken, ze zit graag op de tractor en ze geniet ervan om te zien wat haar vader op de boerderij doet. Marjolein: “Thuis kan ze helemaal opgaan in haar favoriete boekje: Bobbi op de boerderij en lacht ze graag met haar kleine broertje Jelte.” Juist die kleine momenten zijn voor het gezin heel waardevol.

“Wij willen het liefst net als alle andere gezinnen samen op pad”

Aanpassingen voor de toekomst

Door het Rett syndroom zijn er steeds meer aanpassingen nodig. Het gezin kijkt daarom vooruit. Zo is aangepast speelgoed belangrijk voor Minke haar ontwikkeling en plezier. “Ook willen wij graag beneden een slaap- en badkamer bouwen, zodat zij in de toekomst veilig en fijn hier kan wonen” vertelt Jeroen.

“Daarnaast houden we ook rekening met een grote mogelijkheid dat Minke later afhankelijk wordt van een rolstoel. Een aangepaste auto is dan wel nodig. Wij willen het liefst net als alle andere gezinnen samen ergens op pad gaan” vult Marjolein aan.

Met de actie hopen ze geld op te halen voor voorzieningen die haar leven makkelijker en mooier maken. Maar minstens zo belangrijk vinden ze de bewustwording rondom kinderen met een beperking.

Voor Marjolein draait de Vierdaagse om meer dan alleen wandelen. “We vinden het belangrijk dat Minke kansen krijgt, dat mensen haar echt willen zien en verder kijken dan haar beperking. Dat ze mag meedoen en erbij hoort, gewoon zoals zij is.”

Die boodschap wordt extra belangrijk nu Minke bijna vier jaar wordt. Volgend jaar januari bereikt ze de leeftijd waarop ze naar de basisschool zou gaan. Bij kinderen met Rett syndroom wordt het cognitieve niveau vaak onderschat. Zij begrijpen meer dan mensen op het eerste gezicht vaak denken.

Toch blijkt passend onderwijs in de praktijk niet vanzelfsprekend. “Al zou Minke straks één dag per week naar een reguliere kleuterklas mogen, dan zou dat voor ons al ontzettend waardevol zijn” vertelt Marjolein. “Niet alleen voor haar, maar ook voor de klas en de school zelf.”

Vier dagen, samen voor Minke

De Nijmeegse Vierdaagse wordt voor Marjolein een bijzondere én zware uitdaging. Een startbewijs bemachtigen was een avontuur op zich. “Ik had overal laptops, computers en telefoons klaarstaan om een ticket te krijgen” vertelt ze. “Eerst dacht ik dat het niet zou lukken, maar op het laatste moment kwam ik er toch doorheen.”

En ze staat er niet alleen voor. Haar zwager Kaj wist via de wachtlijst alsnog een startbewijs te bemachtigen en loopt zelfs vier dagen lang vijftig kilometer om de actie extra onder de aandacht te brengen.

Samen over de finish

Er is één moment waar Marjolein nu al naar uit kijkt. “Als ik vier dagen veertig kilometer heb gelopen en de laatste meters samen met Minke over de finish mag gaan, dan is deze actie voor mij echt geslaagd.”

Een moment dat symbool staat voor alles waar het gezin iedere dag voor strijdt: niet kijken naar beperkingen, maar naar mogelijkheden. En vooral zien wie Minke werkelijk is. Een vrolijk meisje dat erbij hoort, mee mag doen en volop mag genieten van het leven.

Doneren kan via de actiepagina: https://gofund.me/4221c93a8