Van Chris Gradussen van Jumbo Duiven ontving Martine Reesink onlangs 300 euro, de opbrengst van een statiegeldactie.
Van Chris Gradussen van Jumbo Duiven ontving Martine Reesink onlangs 300 euro, de opbrengst van een statiegeldactie. (Foto: René Nijhuis)

'EDS? Dat zegt bijna niemand wat'

Onder Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) vallen erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Een vrij onbekende ziekte. Martine Reesink uit Duiven lijdt aan EDS. Om meer mensen beter te laten begrijpen wat de ziekte inhoudt, richtte ze samen met twee lotgenoten de Stichting Facing EDS op.

Martine Reesink: "Als je zegt: ik heb reuma, dan hebben de meeste mensen daar een beeld bij. Maar als ik zeg: ik heb EDS, dan gaat bij vrijwel niemand een lichtje branden. Zelfs artsen hebben vaak zoiets van: stel je niet aan. Je ziet ook weinig aan mij of aan andere mensen met EDS. Hooguit dat ik wat moeilijk loop of van een rolstoel gebruikmaak. Samen met Mariska en Tamara wil ik de ziekte bekender maken."

Mariska en Tamara zijn Mariska Muijsenberg uit Maasbree en Tamara van der Klift uit Breda. Alle drie hebben ze EDS. Alle drie brengen ze zo'n 20 uur per dag liggend door. Mede een gevolg van te laat gestelde diagnoses. Bij Martine Reesink openbaarde de ziekte zich in de pubertijd. Omdat de juiste diagnose toen niet werd gesteld, ging ze door met sporten. Martine: "Achteraf is dat niet verstandig geweest. Ik heb mijn lijf er versneld mee kapotgemaakt. Er is sprake van slijtage, waardoor ik niet veel meer kan. Mijn rug bijvoorbeeld is heel slecht. Liggen is het meest ontlastend."

Ondanks haar handicap leidt Martine Reesink (47) een redelijk normaal leven. Ze woont samen met haar man en 18-jarige zoon in een aangepaste woning. Van daaruit stuurt ze de activiteiten van de Stichting Facing EDS aan. Een belangrijke activiteit is het maken van foto-shoots van lotgenoten. Martine: "Zo geven we EDS letterlijk een gezicht. De foto's drukken we af op posters en kaarten, die we proberen op te hangen bij huisartsenpraktijken, fysiotherapeuten en apothekers. We voeren er ook campagne mee op social media en richten er exposities mee in. We zetten alles op alles om onder de aandacht te komen en zo EDS meer bekendheid te geven."

Met de foto's wordt geprobeerd een beeld te geven van alle facetten van EDS, zoals vermoeidheid, strijd, beperkingen en hulpmiddelen. Ook wordt getracht begrippen als overlevingsdrang, strijdlust en positiviteit in beelden te vangen. Martine: "Er zijn echt heel mooie foto's bij."

Hoogtepunt van de publiciteitscampagne tot dusver waren twee televisieoptredens in november. Een langere termijndoel is in gesprek te komen met artsen, om bij die doelgroep het kennisniveau te verhogen.

Op allerlei manieren proberen Martine, Mariska en Tamara ook financiële middelen te werven voor hun stichting. Van Jumbo Duiven ontvingen ze onlangs een cheque van 300 euro, de opbrengst van een statiegeldactie. Martine: "Heel fijn dat Jumbo ons op deze manier heeft geholpen."

Martine Reesink schreef eerder twee gedichtenbundels en bundelde columns over haar ziekte die ze publiceert op Facebook in het boekje: 'Welkom in de wereld van een kneus'. In contact komen met haar kan via email: martine@x-tien.nl.

Meer berichten